I'm 23 and I had two open heart operations- but my right to health fades when someone says it's my pre-existing condition.

I published ta version of this in the blog for young democrats in Spanish: http://yda.org/blog/post/825

Please foward this as you please and use it for your awareness campaign on health care reform

I'm 23 and I had two open heart operations- but my right to health fades when someone says it's my pre-existing condition.
 
By: Ada Alvarez
 
I was born with Tetralogy of Fallot (TOF) a condition that mixes up several malfunctions of the heart, but the main thing is that it comes with a hole in the heart that mixed oxigenated and non-oxigenated blood. I was born a baby blue, purple and fatigued, to the point where I couldn't walk because I had half of peoples levels of oxigen. My parents waited a long time to see if it got better, it didn't and at 8 years old I already was in a wheelchair because oxigen didn't get to my legs. My first operation 8 years old. It was interesting to see nurses asking me to call my grandpa to get in, when I was the patient. My color changed, I even passed out in the operation, saw a tunnel, light, all of the things that made me write my first poem. This changed my life and I never saw it the same. Since then I write. At 14 my heart grew and what they had put collapsed so they needed to put a solid material because the tissue one that had covered the hole came to short when my heart grew into an "adult size". Then I had my second operation, and I became more grateful than ever. It was interesting to see nurses asking me to call my grandpa to get in, when I was the patient.I have a "do it now you never know attitude" that has led me to publish two books, becoming Puerto Rico youngest novelists, many extracurriculars, volunteer of the year award, advocacy for health and a Masters in Journalism, which I'm focusing on Health and Environmental Journalism.

At 19 in college I remember going to classrooms that weren't too healthy, somewhat fongus was in the walls and that developed asthma, for the first time. I was getting fatigued and fainted. Good thing my cardiologist saw me and discovered my pulmonary arthery was closing, from 14mm it was supposed to be it turn in one side 8 and in the other 3. Oxigen again was shutting down. I had an angiplasty and have now two stents. I do exercise, eat well and even have an associate degree in nutrition and fitness to help people who want to have healthy habits. For me healthy choices are not an option, they represent life. If I back down, I'm turning back to be the girl that couldn't even walk and that is not a choice for me. To think, that even oxygen is taken for granted when I know what the lack of it causes. I'm a 5'9 Puerto Rican that goes to the gym 5 times a week and eats 3 meals and 2 snacks a day. Healthy, strong and powerful and everytime I see my scar in my chest I feel prettier.  I see it and I think: thank you God, here comes another day... let's do this.I'm forever thankful for my family who had to deal with hospitals for this rare-case, to my Dr. Angel Espinosa who is a human form of a guardian angel and for all the people that see my heart and myself beyong my beautiful scar. Now is my time to give back, my heart in all senses it's full of life, if you are ok say thank you too and if you can do something, do it not only for yourselves but for everyone out there who might need you.
 
I'm also trying to do something about heart health, especially in kids, like you will see in my story I was born with TOF, and right now I'm fighting because NO ONE- No health care I've had covers my heart because it's a pre-existing condition... So what can I do if I get sick in the future. Last year I finished my Masters, a cost of almost $35,000 in tuition without housing and expenses. I got a flu, turned into an infection that got to my stents (from the angioplasty)- five days in the hospital $30,000. So my Masters and 5 days of a hospital, for a minor infection and flu, was almost the same cost. Do you think that is fair? Do you think is fair that many are trying to make the Health Insurance Reform impossible. SAY NO! You should have gone through this yourself, if not, do it for me... and consider that I'm just one story of millions...
 
HEALTH=QUALITY LIFE. FIGHT FOR YOUR RIGHT. FIGHT FOR LIFE. FIGHT FOR AMERICA AND A HEALTH CARE REFORM!
 
Count on me- I'm counting on you!
 
This is my story.....
 
Ada Alvarez

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Cuestiones de salud

 Por ahí ando contando las gotas de oxígeno que quedan sin estar contaminado. Por ahí ando diciéndole al mundo dame un segundo que me falta el aire. Y el aire y el oxígeno que me falta, se me va en un ataque de asma, mientras los doctores me dicen que sin dinero no tengo derecho a la salud. Y hasta cuando, estarán por ahí las víctimas de la pobreza, que la salud les pesa y que deciden apostarle a los santos. Hasta cuándo, estarán las grandes compañías y los ignorantes, pensando que la cuestión de la salud es un agravante para el comercio y que conviene estar enfermo. Y por ahí anda el oxígeno deambulante, buscando un árbol que lo aguante porque a él lo venden en frascos llenos de etiquetas con efectos secundarios. Y desde cuándo la salud tiene tan alto precio, que aquel que nazca enfermo, se le niegan los derechos de seguir pa'lante porque anda lleno de deudas. Me pregunto, hasta cuándo. Cuántos ataques de asma van a ser necesarios para que los pulmones dejen de funcionar y hasta cuándo los farmacéuticos del mercado me dirán que no pueden hacer nada, pero si voy a emergencia un tratamiento del asma me saldrá unos cuantos miles.

Esta es mi historia. 23 años, dos operaciones de corazón abierto, una angioplastia. Padezco de síndrome de "superwomen" porque entiendo que he visto el tiempo que se acaba muy cerca. He carecido de valor para decir que me enfermo y escondo la cicatriz para que el que me contrata no me vea como enfermiza. Tengo deudas, la maestría costó alrededor de $30,000 en préstamos. Pensé que era una deuda que daría frutos y hace un año me dio un catarro que se volvió infección y caí en el hospital de Miami. Cinco días significó $35,000; más que la maestría, y eso que tenía el plan obligatorio de la universidad que salió nada más y nada menos que $2,500 por el año. Y ¿si no hubiera tenido préstamos, crédito, si tendría hijos, si mi vida fuera mucho más complicada? Me pregunto qué hacen aquellos más pobres. Con todo eso el deducible son unos cuatro mil. Llevo dos días con asma, no quiero faltar al trabajo por eso de que no cobro pero debo ir antes de que empeore. Tengo una máquina, que la conseguí porque me la regalaron y dándome terapias la mascarita no está sirviendo. Pedí una en la farmacia, en dos Walgreens y CVS y me dijeron que eso lo vende un "hospital/medical supplier" y ni me dijeron que pena. Sino que me advirtieron que tratara de aguantarme y sino que fuera a emergencias pero que eso costaba unos $500-$1000.

Hoy levanto el puño en lucha, porque la salud no debe depender de la billetera. Si eso soy yo, con mis 23 años y con algo que he podido resolver cuánta gente debe haber que no va a un médico para ahorrar y termina con deudas o pagando con su vida.

Dile no al abuso y pide que se haga algo.

No es justo que hasta el poder de respirar esté controlado por las compañías y los grandes intereses.

Y si tienes salud, repártela, si puedes regálame un poquito y has una fiesta por tu suerte, ya que miles no la tienen.

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Su beso

No le puedo contar a nadie,

Tengo miedo de que lo sepa al viento,

La puerta de mi casa ya la extraña,

Y reconoce su aliento.

El piso espera por sus zapatos,

Y la almohada por su rostro,

En el baño su cepillo,

Anda solo y dormido.

Y en la luna las estrellas,

Un globo en el olvido,

Un pasaje a una cabaña,

Un pasaporte a mi nido,

Un grito de guerra indio,

Un silencio escurridizo.

Y en sus ojos puedo verlo,

Ella de verdad me extraña,

Ella llora en mis brazos,

Y se nota que me ama.

Y ya estoy cansado de esperarla,

Porque quiero que sea mía,

Pero algo siempre pasa,

Que el destino la reclama.

Y yo quiero ser su angel,

Quiero ser su escudo,

Quiero enseñarle el mundo,

Quiero defenderla mucho,

Y aunque a veces no la encuentro,

no me borra su presencia,

No me quita los mensajes,

Las palabras y momentos,

Que hicieron que llegara

Y me cambiara todo.

Y en mi alma ya hay miedo,

He confesado lo que siento,

Solo ella me ha escuchado,

Rezandole al cielo,

Para que esté mañana,

Y no sea solo yo y el viento,

Susurrandome te quiero.

Ya tengo miedo de abrazarla,

Y que me aferre más a su cuerpo,

Tengo miedo que su beso

No sea verdadero,

Cuando viene en las noches,

Y deja que sea su dueño.

Y ella lo sabe, espero que me crea,

Que por ella doy la vida,

Aunque mi corazón tema.

Yo ya no quiero tener miedo,

Y no quiero que me falle,

Quiero que sea mía,

De una vez y por todas,

Su sonrisa, al lado de la mía,

En una fotografía,

La primera de muchas.

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Muñeca de trapo

Gotas caen poco a poco, mientras su cerebro se vuelve cada vez mas loco.

Vidas paralelas,mente y corazón.  Tirada de una cuerda, entrego uno un día y el otro lo parte en dos...

Vidas paralelas que no sirven. Explicaciones constantes lo hacen visible.

Se le complican las siluetas del pensamiento.

Se le coce la boca cuando va a hablar de lo que está dentro.

Lógica se une con sentimiento, ambas batallan con el viento.

Y al final, un sonido de guitarra, un tango incompleto,

Tres corazones rotos y una decisión en el medio.

Todo está en las manos de la muñeca de trapo,

De la marioneta del tiempo y sus estragos.

Cómo quieres que camine si no ha hecho más nada que correr.

Cómo quieren que se ria si nunca ha sido dueña de sus propias cuerdas....

Ella nunca ha estado bien....

Y se pinta la carita como un payaso,

Y enseña una sonrisa aunque llora a diario.

Y lleva de traje a su corazón razgado en trapos.

Es una muñeca rota

en el camino de su sanación,

que tiene mundos en su imaginación,

Y camina débil por varios sís o no,

Y sin hacer ruido a alguien se le olvidó,

Que la  muñeca de trapo, está cansada, y atrapada, de que llueva, sólo en ella.... Sólo en ella...

Y la pena, la pena hace que los salvadores se vayan tras de ella,

Y ella escapa,y se disfraza,

 Mientras ángeles salvadores,

 se van tras de ella,

y  en su afán por correr,

 rompe varios corazones,

 al final la duda es tanta que se la come,

pero cómo exiges que ella no tenga miedo,

si ha estado tirada siempre por el suelo,

y en sus manos están las cuerdas,

que parecen regalarle una sonrisa nueva,

pero sale la muñeca,  llena de dudas,

con su vida paralela,

títere de la vida o su dueña,

y con el sonido de una cuerda,

llora y pide, querer no ser ella...

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If, well maybe...

 By Ada

If I was a normal girl, it would have been ok. If I wasn't an overachiever maybe I would dream of white right now. If I was complete, maybe I could give you my all without thinking I was losing myself. If I hadn't been near death, maybe I wouldn't value time and the fact that it doesn't come back. If I wouldn't be Miss Independent, I may have turned into a Ms. Dependent nobody wants. If I wouldn't want to excel, maybe I could sleep more than 7 hours at night. If I really didn't want to work for myself, well maybe I would be any other girl, missing that my mom would clean my clothes and my room. If I hadn't worked since I could, maybe I would have been expecting my allowance. If I didn't believe in God, well maybe I would be drinking out a bottle of wine I have to forget that I have $20 on the bank. If I didn't believe I can do it, well maybe I would have gave up all my dreams because they seem harder every day. If I didn't appreciate life, well maybe I would have gone to McDonalds or Burger King and had oversized a combo. If I didn't had self-esteem, well maybe I wouldn't have any problem becoming someone else. If I didn't have strength and a willingness to fight, well maybe I would have lived in silence, making others designs my own paths. If I didn't appreciate what I bad person is, well maybe you would have been any other person and it would be ok if I changed my mind. If I hadn't grown up so fast, well maybe I wouldn't be longing having my youth. If I didn't know better, I would think it was too late to change my fate. If I didn't love you, well maybe I would be wearing a mask letting you believe everything was ok. If I didn't appreciate the gifts of life, well maybe I would have a problem going on my own to the movies. If I didn't think I could do it, well maybe I would still be sitting in my room waiting for some help. If I didn't have any struggle, then I wouldn't appreciate what it is a good fight. If I hadn't being through what I've been through well simply I wouldn't be me.

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Boom Boom

Boom boom. Suenan los pasos. El piso parece temblar. Por ahí van despertando los santos. Boom boom. En una mano. Boom boom; en la otra. Los pies se vuelven bloques de cemento. Algo hala el alma hacia el suelo, se sale hasta la baba. Boom boom. Entumecida la mano llena de sangre. Los coágulos se mezclan con la mugre en las uñas. Ya no es un milagro es una masacre. Boom boom. Suenan los corazones que antes sabían a bombones y hoy sirven de ácido. Maldecidos, pendientes de un anzuelo que va cazando. Boom boom. Va cazando amor eterno. Pelo, pelo en la cabeza, sube como una cerveza y baja como una cortina. Negro, hacia abajo y negro, peinado por el viento. Sale una luz. Boom boom. Es el reflejo de una lágrima. Boom. Muerta. Boom. Viva. Qué ha de ser un cuerpo sin motor. Boom boom. En sus manos. En sus manos están los corazones. Boom Boom. Son ellos los que están latiendo. Boom boom, mientras nuevamente ella es dueña de su silencio. Rápido. Una ambulancia. ¡Que hay dos corazones en la mano ensangrentada que laten y laten y de ella nada! Corran, anden, busquen ayuda. Quién ayuda a esa que se los roba. Quién le cree a esa maldita que está sintiendo algo, más allá, de un... boom boom.

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Marcha de recuerdos

Alineo 1000 palabras de todo tipo,

Sujetos, predicados, muchos adjetivos,

Los enlisto en la guerra,

Sin saber que cuando te vea,

Ellas morirán.

Hay miles de escenas,

Unos cientos de vestuarios,

En este imaginario que pronuncia en silencio tú nombre.

Hay un calendario, que te da la razón

Mientras días mueren a causa del corazón dividido en dos.

Hay un hechizo vestido de rosas amarillas,

Y la culpable ya no es la bruja del destino,

Pues te ha puesto en mi camino,

Y queda en mí desencantarlo.

A veces quisiera odiarte,

Culpar a las millas y los años entre medio,

Quisiera gritarte "no es mi culpa que te fueras",

Mas no puedo pues agradezco que volvieras.

Y en esta guerra hay un corazón puro,

Hay uno inmune que una vez fue tuyo,

Y hay uno enterrado en sueños del pasado,

Dibujos de adioses, de cenizas, de boleros.

Viva el presidente, viva la música que tapa nuestros gritos,

Que en silencio una palabra al oído,

Grita siempre fuiste y siempre serás mío.

Aunque yo no sea toda tuya.

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Sé tú

Por: ADa M. Alvarez

"¡Alto! ¡Para!" es lo que sale desde lo profundo de los pulmones cuando estamos en una situación que no nos gusta. Soledad, en el medio de una pelea, la línea fina que tenemos cuando se nos hace difícil decir no por miedo o por pena. En palabras de la película de Sex and the City: "Es increíble como tomamos el tiempo del mundo para hacer nuestros votos matrimoniales y nunca tomamos un segundo para escribir nuestras propias reglas."

La gente disfruta mucho la celebración de Halloween. Es como si convertirse en otra persona fuera un deseo innato. ¿Será acaso que es el momento en donde podemos salir de nuestro miedo para ser como queremos ser? Puede ser, que como todo el mundo está en esas, no sentimos miedo a salir, con una máscara. En los preparativos de una boda escuché al novio decirle a la novia: "acaso no lo entiendes, quería hacer 1000 cosas y todo lo puse en pausa por ti". Ella no lo podía creer y al momento de casarse y dar el sí, canceló la boda y lo único que dijo fue: "no tienes que poner en pausa nada, si quieres explorar el mundo, te acompaño si quieres, pero no dejes de ser tú por mí"

¡Alto!- parece que no nos tomamos tiempo para decir no. Quizás estás por casarte el próximo mes, estés terminando el curso escolar, estás esperando las vacaciones con ansias, quizás estás buscando los niños en el cuido o estás en la casa todo el día. Quizás seas una excelente madre, excelente esposa. Pero a veces es triste, que podemos dar miles de consejos y aplicarlos a uno mismo se hace difícil. Que no podamos ver la situación desde otra perspectiva. Un día nos gritan, nos faltan el respeto y al otro día se comportan "bien". ¿Qué tiene que ver esto con ese grito de alto, o para? Que podemos tomar decisiones y es difícil porque entramos muchas veces en la costumbre. Se vuelve una rutina y unos sicólogos dicen "las rutinas son más fuertes que el amor".  Es por eso que a veces es tan difícil romper con las parejas.

En el día de hoy, mírate en el espejo y practica decir no. No a todas las injusticias, a la violencia, a todas las veces que lloras y sientes que no tienes poder, por las cosas que ves en las noticias, por las cosas que quieres comprar y no puedes pagar, por todos tus sacrificios, grita ¡no! ¡Alto! Escribe en un papel qué es lo que te está poniendo triste y no sientas pena... grita no, di no a lo que no te gusta. Sé tú y comienza por descubrirte...

Contesta, ¿eres quien quieres ser o quien otros quieren que tú seas? Yo voy a ti, tú vales mucho!

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